2023 מְחַבֵּר: Bailey Leapman | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-05-20 22:47
לוס אנג'לס (9 בפברואר 2000) - עשר אצבעות, 10 אצבעות. מבחן פתגם זה של יילוד רגיל מאפשר להורים רבים אנחת רווחה ראשונית. אבל עבור תינוקות שנולדו עם מום לב חמור, הבעיה לא תמיד ברורה כמו ספירה שטחית של ספרות. מצבים מסכני חיים כמו תסמונת לב שמאל היפופלסטית, שבה התינוק נולד עם חדר שמאל לא מפותח או נעדר, יכולים להופיע במהירות ובחומרה מדאיגות.פעם, רק השתלה אולי הייתה מצילה את הילדים האלה, אבל היום סדרה של הליכים שבוצעו על ידי מנתחי לב וחזה במרכז הרפואי Cedars-Sinai נותנים תקווה חדשה לתינוקות ולמשפחותיהם.
"באמצעות טכניקות כירורגיות חדשות, תינוקות שנולדו עם חצי לב קונים שנים - אפילו עשרות שנים - לפני שהלב שלהם עלול להיכשל, ומחייבים השתלה", אמר מנתח לב-חזה, ד"ר גרגורי פונטנה, מנהל שותף של ניתוחי לב ילדים במרכז הרפואי Cedars-Sinai. במהלך ארבע השנים האחרונות, יותר מתריסר ילדים סיימו בהצלחה את סדרת הפעולות הנדרשות לתיקון לבם הפגום, ועוד 40 או 50 נמצאים בשלבים שונים של התהליך הרב-שלבי. "השתלות, אף שלעתים היא האפשרות היחידה, מציגות אינספור סיכונים והשלכות. בעיקרון, אתה יכול לצבוע את עצמך לפינה."
הגישה הכירורגית, אף שאינה חדשה בתפיסה, היא יוצאת דופן מכיוון שההתקדמות הרפואית בשנים האחרונות שיפרה באופן דרמטי את התוצאות שלה, לדברי ד"ר.פונטנה. "בעבר, שיעור התמותה היה כל כך גבוה, אבל עכשיו הילדים מצליחים מאוד ומנהלים חיים נורמליים."
Dr. בן זוגה של פונטנה, מנתח לב חזה וון צ'נג, ד"ר, שהוא גם מנהל שותף של ניתוחי לב ילדים ב-Cedars-Sinai, מעריך של-90 אחוז מהתינוקות המקבלים השתלת לב יש תסמונת לב שמאל היפופלסטי, המשפיעה על 2,000 עד 3,000 תינוקות. נולד כל שנה. לפעמים התסמינים נקלטים במהלך ההריון ומאובחנים באמצעות אולטרסאונד עוברי ואקו לב. במקרים אחרים, התסמונת מתגלה בלידה או זמן קצר לאחר מכן.
"מה שאנחנו מציעים הוא אלטרנטיבה יעילה עם יתרונות ברורים", הסביר. "ברגע שאתה עובר השתלה, אתה מתמודד עם ההשלכות לשארית חייך. הסיכונים כוללים זיהום ודחייה, ואתה עומד בפני עלויות רפואיות של לפחות $10,000 עד $15,000 בשנה. אף חולה מושתל לב לא חי יותר מ-20 שנה, וזה משמעותי במיוחד כאשר בוחנים ילדים שכל חייהם לפניהם."
דבי סיפוס זוכרת את חוסר הוודאות - והפחד - שהיא ובעלה ניל התמודדו כשהבן ג'ייקוב אובחן כחולה בתסמונת לב שמאל היפופלסטי כמעט שבעה שבועות לאחר הלידה. בן לילה חלה יעקב במחלה קשה. הוא השתעל והקיא, וצבעו הפך אפור. רופא הילדים שלו חשד בתחילה בבעיה ויראלית, אך צילומי רנטגן של החזה לאחר מכן אישרו את המצב הלבבי. יעקב הובהל ליחידה לטיפול נמרץ.
"החדר השמאלי שלו היה כל כך קטן, שהיה לו חור במחיצה שלו - יוצר מסתם משותף - והייתה חסימה של 98 אחוז של אבי העורקים שלו", היא הסבירה. "מה שהחזיק אותו בחיים היה צינור שנשאר פתוח מהרחם. הדם שלו זרם בחלל בגודל של שני חוטים."
דבי התקשרה לאביה, רופא, עם החדשות. היא וניל עמדו בפני אותן אפשרויות כמו הורים אחרים המתמודדים עם אבחנה כה קשה: לשחרר את ג'ייקוב באופן טבעי, להמשיך להשתלת לב או לעבור סדרה של ניתוחים כדי לתקן את הבעיה.
"אבא שלי אמר, 'מה שלא תעשה, עדיף להשתמש ברקמות של התינוק עצמו'", סיפרה דבי. "עם השתלה, זו דרך ארוכה בגלל תלות לכל החיים במדכאים חיסוניים ודאגה מתמשכת מדחייה וזיהומים חיידקיים. אנשים חושבים שאתה מקבל לב חדש ואתה טוב כמו חדש, אבל זה לא המקרה."
בני הזוג החליטו להמשיך בגישה הכירורגית, ויעקב הועבר לארז-סיני. "היינו מאחורי האמבולנס ויכולנו לראות אותו. זו הייתה החוויה הקשה ביותר בחיי", אמרה.
דבי וניל נפגשו עם ד"ר צ'נג - "אדם יוצא דופן" - כדי לדון בניתוח הראשון לתיקון החסימה. ג'ייקוב עבר את הניתוח כשורה, אבל אז לא ניתן היה להוריד אותו ממכשירי ההנשמה. לאחר מכן הוא פיתח חום גבוה בלתי מוסבר ונבדק לדלקת קרום המוח וברונכיומלאציה, אם כי לא נקבעה סיבה.
"במהלך כל זה, ד"ר צ'נג בילה שעות על גבי שעות בשיחה איתנו," אמרה דבי. "כולם שמרו עליו. מעולם לא הייתה שאלה שהם לא ענו עליה."
יותר מחודש לאחר מכן, יעקב הלך הביתה - בן שלושה חודשים ו-8 לירות. "זה היה כמו להביא תינוק שזה עתה נולד הביתה", נזכרה אמו. במהלך השנים שלאחר מכן התמודדה המשפחה עם שורה של אתגרים - בעיות אכילה ושינה, התקפי חרדה, שברים בקו השיער שנגרמו כתוצאה מדלדול של סידן עקב תרופות, חום גבוה וזיהומים חיידקיים. "הוא היה ילד קטן וקשוח, ובדרכו שלו, ג'ייקוב החליט שהוא יהיה בסדר."
"היו ארבע או חמש שנים של גיהנום", הודתה דבי. אבל הזיכרונות הקשים הללו מתמתים על ידי צפייה בג'ייקוב, כיום ילד שמח ופעיל בן כמעט חמש. (יום הולדתו הוא 11 בפברואר.) הוא עבר את הניתוח השני שלו, גלן, בגיל שנה וחצי, והשלישי שלו, דמוס, לחיבור אבי העורקים שלו לעורק הריאתי, בגיל שנה וחצי. הניתוח האחרון שלו, שנקרא פונטן, בוצע ביוני 1999.
"הניתוח האחרון היה הקשה ביותר עבורנו, כי ג'ייקוב נראה במצב בריאותי מושלם באותו שלב - מצליח יותר מתמיד", נזכר דבי והוסיף. "הוא הלך מצוין אחרי הניתוח, ועכשיו השמיים הם הגבול."
ת'נה וקארי לוץ מתארות את ארבע השנים שקדמו ל-Fontan של הבת קנדי כ"רכבת הרים". בדיקת אקו לב שבוצעה זמן קצר לאחר הלידה קבעה חדר בודד, והתינוקת הועברה ל-Cedars-Sinai כעבור שבוע לניתוח ראשון, לחיבור רצועת עורק ריאתי. החודשים והשנים שלאחר מכן עד הפונטן של קנדי ביולי 1998 היו מלאים בביקורי רופא, אשפוזים, חום וזיהומים. בתה הייתה קרובה למוות יותר מהזדמנות אחת, נזכרה טאהנה, שמייחסת גם טיפול רפואי וגם אמונתה המתמשכת של המשפחה על כך שעזרה להם.
"זה כמו חלום רע עכשיו", היא אומרת על השנים הקשות האלה. "כולנו אנשים מאוד מאוד שונים בהשוואה לפני חמש שנים. אנחנו משפחה הרבה יותר קרובה, והנישואים שלנו חזקים יותר. אנחנו חיים כל יום במלואו."
תחת הטיפול של ד"ר פונטנה, קנדי עבר בסך הכל חמישה ניתוחים, ובדיוק כמו עם משפחת סיפוס, הניתוח האחרון היה הקשה ביותר. "כהורה, אתה חושב, "איך אני יכול לגרום לילד הבריא שלי להסתכן במוות?"
אבל תוצאות הניתוח התבררו כפנומנליות. "קנדי היא ילדה אחרת לגמרי עכשיו - היא כל כך פעילה שאני חייבת לזכור שהתפללתי לזה", היא סיפרה. "היא כל כך שמחה, ואני חייב לייחס את זה לאנשים בCedars-Sinai. בילינו שם בסך הכל קרוב ל-200 ימים, והצוות היה כל כך אוהב. כשמשהו השתבש, האחיות היו בוכים."
עבור משפחת Weg, היו שיא ושפל דומים, אבל לבסוף התרוממות רוח. ליסה ווג זוכרת היטב את הרגעים שאחרי הפונטן של הבן מתיו, שבוצע על ידי ד"ר פונטנה ביוני 1999. "אחרי הניתוח, הסתכלתי על הידיים שלו, ופרצתי בבכי. הם היו כל כך ורודים ומושלמים, לא האמנתי. הם לא היו קרים יותר, ושפתיו היו אדומות ורוד."
זו הייתה דרך ארוכה עבור המשפחה מאז שמתיו והתאום ג'ושוע נולדו בשבוע 35. אולטרסאונד עוברי לאחר 20 שבועות גילה אטרזיה טריקוספידלית, מצב שבו המסתם הנפתח לחדר הימני אינו נוצר.מתיו נולד עם החדר השמאלי שלו בלבד. תוך דקות, התינוק היה ביחידה לטיפול נמרץ יילודים של סידרס-סיני. הוא עבר רצועת עורק ריאתי, וחזר הביתה, יציב למדי, כמה ימים לאחר מכן.
בחצי שנה, מתיו היה בסדר - עלה במשקל ואכיל באופן קבוע - אז בוצעה הליך גלן. הוא התאושש לאחר 10 ימים, ועזב את בית החולים כדי להמתין לפונטאן שלו.
"כשידענו למת'יו יש בעיות לב ספציפיות, רצינו למצוא משפחה אחרת לדבר איתה שעוברת את אותה חוויה", נזכרה ליסה. "זה קרה רק אחרי הגלן, אבל זה באמת עזר לי. זו הייתה הפעם הראשונה שדיברתי עם מישהו שקשור לבעיות האכילה והשינה."
כמו תינוקות אחרים עם בעיות לב חמורות, מתיו היה אכלן "קפדני". ליסה זוכרת שחשה אשמה כשהתינוק אכל עוגייה, חשבה שהיא לא מספיק מזינה, אבל באותו הזמן הקלה שהוא אכל משהו.זה גרם לי להרגיש טוב יותר כשדיברתי עם אחרים על "מכורי הג'אנק פוד" שלהם.
בעיות אכילה היו גם משבר גדול במשק הבית של מלגר, שבו ההורים מאיירה וויקטור השתמשו בהסחת דעת כדי לפתות אוכל לתוך הבת שרה. "היינו רוקדים, שרים, מדליקים את הטלוויזיה והרדיו כדי לבדר ולהסיח את דעתה", סיפרה מאיירה, והוסיפה שהם האכילו את שרה, שנולדה ללא חדר שמאל, במשך 11 חודשים. "זה היה כל כך קשה. היא לא יכלה לקחת בקבוק, כי היא לא יכלה לאכול ולנשום בו זמנית. לקח יותר משעתיים להאכיל אותה, ואז היא הקיאה לעתים קרובות הכל.
“בעיית ההאכלה הייתה גרועה יותר מבעיית הלב. בסופו של דבר בכינו רוב הזמן."
המלגאר בחרו בסופו של דבר בצינור עיכול כדי לסייע לתהליך ההאכלה, החלטה שהם לא מתחרטים עליה. שרה החלה מיד לעלות במשקל. "זו הייתה הקלה כזו - לא יכולת לראות את העצמות שלה יותר - והיא התחילה ללכת ולטפס", אמרה מאיירה.
תחת טיפולו של ד"ר צ'נג, שרה עברה סדרה של ניתוחים, שהסתיימו בפונטאן שלה במרץ 1999. "עכשיו היא נראית נהדר, כל כך ורודה ובריאה. והיא אוכלת הכל - חמוצים, בצל, שום. זו אבן דרך כזו. אנחנו באמת מרגישים תקווה עכשיו", אמרה מאיירה על בת הארבע הפעילה שלה, שנרשמה פעם להשתלת לב.
אולי "הנס הקטן ביותר" של סידרס-סיני, ריילי רולף נולדה ב-11 בפברואר 1998 בשבוע 37 במשקל של פחות משלושה פאונד. היא גם נולדה עם תסמונת הלב השמאלי היפופלסטי.
"לפי כל ספרי הלימוד, היא לא הייתה מועמדת טובה לניתוח", הסביר ד"ר צ'נג. "רוב האנשים הרגישו שהטבע צריך לעשות את שלו, ובתי חולים אחרים ראו שהיא קטנה מדי להשתלה. כנראה 99.9 אחוז מבתי החולים לא היו מתמודדים עם המקרה הזה."
הרופאים צ'נג ופונטנה חיכו יותר מחודשיים - עד שריילי גדלה ל-4 וחצי קילו - לפני שביצעו הליך של נורווד, הראשון בסדרת ניתוחים לתיקון הפגם.ניתוח גלן שלה, שבוצע בהצלחה בספטמבר 1999, חידש את האופטימיות של הוריה לעתיד. ריילי הצליחה כל כך טוב אחרי גלן שלה, שהיא הצליחה לעזוב את בית החולים תוך שלושה ימים בלבד - מוקדם יותר מתקופת ההחלמה הצפויה של חמישה עד שמונה ימים, אמרה אמא ג'ולי טאפט.
"ריילי מסתדרת מצוין", אמרה אמה, שכבר רואה הבדלים עדינים בקצב הגדילה וההתפתחות של בתה מאז הניתוח. "יש לה אנרגיה אינסופית, והיא נראית ומתנהגת כרגיל, למרות שהיא "בגודל בוטנים" - בערך 14 קילו בגיל שנתיים. כמה רופאים חשבו שיהיו לה הרבה בעיות, אבל ריילי הוכיחה שהם טועים. היא הייתה חולה רק פעמיים מאז הניתוח הראשון שלה."
עכשיו המשפחה צריכה להמתין להליך הסופי של ריילי, הפונטן, כשהיא גדלה ל-40 פאונד בערך. בגלל שבתה כל כך קטנה, ג'ולי מצפה שזה יהיה כשריילי תהיה בת שש או שבע. במבט לאחור וקדימה, ג'ולי הביעה תחושות משותפות למשפחות אחרות, כמו גם לרופאים ולצוות המטפלים בילדים המיוחדים הללו.
"הילדים האלה הם נסים. אנחנו כאן כדי לתמוך ולאהוב אותם."
למידע תקשורתי ולתיאום ראיון, נא להתקשר למספר 1-800-396-1002. תודה שלא פרסמת את המספר הזה בסיפורים.
