2023 מְחַבֵּר: Bailey Leapman | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-05-20 22:47
לוס אנג'לס (30 בינואר 2000) - "אלוהים אדירים, סאקים בחיים!" הן היו מילים ראשונות לא סבירות לפעוט, אבל אז, עצם העובדה וויין אבני דיבר בכלל הייתה נס. בהגיעו לכך, העובדה שהוא בכלל חי, הייתה נס. ויין, כיום בן 19, נולד עם מקרה חמור ביותר של הפרעה מולדת נדירה שאיפשרה לו לנשום ללא סיוע בזמן השינה, וחוכמת היום המקובלת אמרה שבמקרים חמורים כמו של וויין, עדיף לתת לטבע לעשות את שלו - לא להתערב - ו"לא להתערב" היה אומר מוות מיידי.
למרבה המזל, לא היולולוג של וויין, אוגוסטו סולה, ד"ר, וגם הוריו לא היו מנוי על "החוכמה הקונבנציונלית", ואחרי שבעה חודשים ביחידה לטיפול נמרץ ילודים בבית החולים בניו אורלינס, וויין הפך לתינוק הראשון בעולם שהלך הביתה מכונת הנשמה. הוא המשיך והפך לאחד הצעירים התלויים בנשימה הראשונים - אם לא הראשונים - שהוכנסו למיינסטרים במערכת בתי הספר הציבוריים מהגן ועד כיתה י"ב. ביוני האחרון הוא סיים את התיכון עם ממוצע ציונים של 3.7 (מתוך כיתה י"ב). 4 אפשרי), והוא מקווה להפוך לרדיו דיסק ג'וקי. כיום, הוא החולה הארוך ביותר שהיה במכשיר הנשמה מאז הלידה וחי בבית.
לפי ד"ר סולה, שקיבל באוקטובר האחרון את E. H. של האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים משנת 1999. פרס כריסטופרסון לבריאות הילד הבינלאומית על מאמציו ארוכי השנים לשפר את חייהם של יילודים ותינוקות ברחבי העולם, ההפרעה של וויין היא נדירה, אך מספר הולך וגדל של מקרים מאובחנים.
"היפו-ונטילציה מולדת מרכזית במכתשית משפיעה על החלק של המוח השולט בנשימה לא רצונית", אמר ד"ר סולה, שהוא מנהל החטיבה המכובדת של סידרס-סיני לניאונטולוגיה. "זה יכול להופיע בספקטרום רחב של עוצמות, החל מקל ביותר - כמו בסוגים מסוימים של הפרעות שינה שבהן הנשימה נקטעת זמנית - ועד לחמור ביותר, שבו הנשימה נעצרת לחלוטין. המקרה של וויין נמצא בקצה 'החמור ביותר' של המחלה. ספקטרום."
לפי אמו של וויין, ג'ודי, הכל נראה בסדר כשהיא עברה צירים ולידה ב-2 ביולי 1980. נכון, התינוק לא היה צפוי עוד ארבעה עד חמישה שבועות, אבל לא נראה שיש סיבה לדאגה. עם זאת, לאחר שוויין נולד, מהר מאוד התברר שמשהו לא בסדר. "הוא לא בכה," אמרה ג'ודי. "הם לקחו אותו לשולחן והתחילו לעבוד עליו, ואני וגרי (בעלה) לא ידענו מה קורה, אבל הוא לא השמיע קול."
כפי שהתברר, ד"ר סולה היה בבית החולים באותו יום וראה מקרה נוסף, והוא נקרא בחירום לחדר הלידה. הוא מיד עשה אינטובציה של התינוק כדי לזרום אוויר לריאותיו של התינוק. "מה שאני הכי זוכרת מהיום ההוא," אמרה ג'ודי, "זה שככל שהוא עסוק בעבודה על וויין, ד"ר סולה הסתכל על גארי ועליי והזמין את גארי להצטרף אליו על ידי וויין כדי שנוכל להבין מה קורה הוא הראה לגארי שהתינוק באמת בוכה - פשוט לא יכולנו לשמוע אותו בגלל האינטובציה. הרגשתי הרבה יותר טוב כששמעתי את זה."
מאוחר יותר באותו היום, ד"ר סולה לקח את ווין באמבולנס לבית חולים אחר בניו אורלינס - אחד עם יכולות מיוחדות יותר לתינוקות חולים במחלה קשה. במשך כמה חודשים איש לא ידע מדוע ויין לא יכול לנשום. "הוא היה מצליח בכל דרך אחרת," אמרה ג'ודי. "הוא היה תינוק שמח ומגיב; הוא חייך וצחק, אבל הוא לא היה נושם בלי מכונת ההנשמה."
בגלל צינור ההנשמה, ווין לא יכול היה לבלוע או לאכול, אז נדרשה צינור נוסף להאכלה, אבל הרופאים של וויין המשיכו להיות מבולבלים מחוסר יכולתו לנשום. מבולבל, ד"ר סולה חקר בהרחבה אבחנות אפשריות - בדק עם עמיתים ברחבי הארץ אם מישהו טיפל בתינוק עם תסמינים דומים.
כשוויין היה כבן ארבעה חודשים, לבסוף הושגה אבחנה - היפו-נשמה מרכזית מולדת במכתשית - או "קללת אונדין", כפי שהיה ידוע לעתים באופן לא רשמי. לא הייתה - וקיימת - לא תרופה ידועה, וזו לא הפרעה שאפשר לגדול ממנה וגם לא כזו שמשתפרת עם הזמן. וויין יזדקק למכונת הנשמה כל עוד הוא חי, ועד אז, מעולם לא שוחררו תינוקות מבית חולים כדי לחיות בבית עם מכונת הנשמה. העתיד של האבנייס - ושל וויין - נראה לא ברור במקרה הטוב.
ואז הגיעה נקודת המפנה. יום אחד כשג'ודי הגיעה לבית החולים לביקורה היומי, האיזולט של וויין היה ריק.מבולבלת, היא הסתכלה סביבה כדי לראות אם אחת האחיות בטיפול נמרץ מחזיקה אותו. היא לא ראתה אותו בשום מקום. אז היא התחילה לשאול. "הו, וויין עם ד"ר סולה," אמרה לה אחת האחיות. כשהלכה במסדרון למשרדו של ד"ר סולה, ג'ודי עצרה קצרה כשהגיעה לדלת שלו. שם, ישב ליד השולחן ועשה ניירת, ד"ר סולה. ביד אחת הוא הפעיל שקית החייאה ידנית כדי שווין יוכל לנשום ממכשיר ההנשמה, ואילו ביד השנייה הוא טיפל בניירות על שולחנו.
הוא רק רצה לבלות קצת זמן באינטראקציה עם התינוק ולתת לוויין הזדמנות לצאת מהיחידה לטיפול נמרץ לזמן מה. "כשראיתי את ד"ר סולה שם עושה את עבודתו ו"שואב" את וויין בו-זמנית, משהו בי הקיש", אמרה ג'ודי. "חשבתי לעצמי, 'אני יכול לעשות את זה. אני הולך לקחת את ווין הביתה. זה יכול לעבוד'"
מבוהלת מהמחשבה ללדת תינוק בבית שלא יכול לנשום, ג'ודי בכל זאת פנתה לדר.סולה עם הרעיון. הוא הסכים שהיא וגארי יוכלו לספק את הטיפול שוויין זקוק לו, ומיד החל לארגן עבורם הכשרה ריאתית ומטפלת. אחרי חודשיים של אימונים הם היו מוכנים ל"ריצת מבחן". חדר פרטי הוקם עבורם בבית החולים, וג'ודי וויין "גרו" בחדר הזה 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע במשך שבועיים. במשך אחד מהשבועות הללו גר איתם שם גארי, שעבד על אסדות נפט מהחוף מדי שבוע. החדר היה מצויד באותו ציוד רפואי שהיה לוין בבית. בנוסף היה לו כפתור חירום שהם יכלו ללחוץ כדי לזמן אחות אם יתעורר משבר.
"רצינו להיות בטוחים שהתמודדנו עם כל אירוע ושנדע איך להתמודד עם כל מצב", אמרה ג'ודי. "היו לנו כמה משברים, אבל הצלחנו להבין את כולם, ואף פעם לא היינו צריכים ללחוץ על כפתור הפאניקה. פשוט מימשנו את מה שלמדנו."
בסוף השבועיים, כשהיה בן שבעה חודשים, ויין חזר הביתה.חברים ובני משפחה הטילו תחילה ספק בהחלטתם של ג'ודי וגארי, ותוהים בקול רם איזו איכות חיים תהיה לתינוק. עם זאת, ג'ודי ידעה שהמפתח לתת לוויין חיים נורמליים ככל האפשר, הוא לעזור ליצור הבנה ולעזור לו לבנות מערכות יחסים אוהבות חיוביות.
"ברגע שהוא חזר הביתה מבית החולים, כשאנשים באו לבקר, הייתי מניחה אותו בזרועותיהם", אמרה. "הוא היה כל כך מגיב וכל כך שמח, והם יכלו לראות את זה בעצמם כשהוא חייך אליהם. במקום להיות מאוים ולפחד ממחלה שהם לא הבינו, הם התחברו לתינוק יוצא, והם גדלו להבין למה הוא צריך את הציוד השונות ומה זה אומר כשזמזם אזעקה נדלק."
ג'ודי אימצה את אותה פילוסופיה כשוויין התחיל ללמוד. "עשיתי סידורים לבקר בכל כיתה אחד על אחד עם וויין בתור 'הצג וספר'. הסברתי לילדים מה המטרה של מכונת ההנשמה, למה וויין צריך את זה ומה זה אומר כששמעו צלילים מסוימים.וויין הצטרף ועשה קצת את ההסבר, בעצמו. ילדים מקבלים הרבה יותר. הם היו נהדרים, והם לא נבהלו מזה בכלל."
גארי מסכים ומציין שמבוגרים בדרך כלל מסויגים יותר בגישתם מאשר ילדים. "לפעמים כשאנחנו הולכים למקומות, הילדים הקטנים יבואו בריצה אל וויין - נראה שהם פשוט נמשכים אליו - וההורים יגערו בהם, ויגידו להם לא לגעת בו כי הם עלולים לפגוע בו, או לא לבהות בו. אותו. אנחנו מעודדים אותם לגשת אליו ולגעת בו. כך הוא ואנחנו יכולים להסביר להם ולבנות הבנה. הוא אוהב לתקשר איתם, והם אוהבים אותו."
כשוויין היה בן ארבע, הוא הפך לאח גדול - אירוע שהיה מרגש עבורו שכן עכשיו היה לו על מי לדאוג ו"להראות את החבלים". אבל יותר מזה, אמרה ג'ודי, הגעתו של מארק הייתה ה"מתנה" המושלמת עבור וויין - תמריץ אותו להישגים התפתחותיים גדולים יותר.למשל, אחרי שהגיע בייבי מארק, וויין למד ללכת, לדבר ואף פיתח את השרירים הדרושים לבליעה ואכילה ללא צינור האכלה. "כשמארק התחיל להיות נייד ולהסתובב, וויין היה שומר עליו," אמרה ג'ודי, "לפקח עין על אחיו התינוק כדי להיות בטוח שהוא בטוח."
לאורך השנים, וויין התמודד עם שפע של אתגרים רפואיים נוספים - ניתוח לב פתוח, ניתוחי קיבה מרובים, ופגם מולד בעצמות שהופך את עצמותיו לשבירות מאוד. פעם אחת הוא נפל ובו זמנית שבר את שתי רגליו, וכתוצאה מכך היה צורך בכיסא גלגלים. למרות הכל, הוא שומר על שמחת החיים שלו, והוריו עזרו לו לפעול בהנחה שהחיים נועדו לחיות. "כשהוא היה קטן, היינו צריכים למצוא דרכים לאפשר לו לעשות פעילויות יומיומיות שאנשים רבים פשוט לוקחים כמובנות מאליהן", אמרה ג'ודי.
לדוגמה, כשהם לקחו את ווין הקטן לפארק, הוא כמובן לא יכול היה להוריד את המנשמה במגלשה.אז ג'ודי הייתה הולכת איתו לראש המגלשה, עוזרת לו להשתמש בשקית החייאה ידנית כדי להתאוורר יתר על המידה, שולחת אותו לשוט במורד המגלשה, ואז בו זמנית זורקת את התיק אל גארי שיתפוס אותו בתחתית. לאחר מכן, גארי היה משתמש בתיק כדי להחיות את וויין באופן ידני בתחתית השקופית, והם היו מתחילים את התהליך מחדש - לשמחתו הרבה של וויין!
המשפחה אפילו מצאה דרכים לקחת את ווין לרכיבות המרגשות בפארק השעשועים ב-W alt Disney World, Six Flags ועוד. "דיסני מתאימה במיוחד לאנשים עם צרכים מיוחדים", אמרה ג'ודי. בחלק מהרכיבות, יכולנו למעשה לחגור את כל כיסא הגלגלים כדי שיוכל להשתמש בהנשמה שלו לאורך כל הנסיעה. ברכיבות אחרות, השתמשנו בשקיות ההחייאה הידניות, כשגארי או אני רכבנו ממש לידו כדי שהאוויר יזרום לריאותיו."
טיולים משפחתיים אחרים כללו טיולים לאטלנטה, דרום קרוליינה, מיאמי וכרגע ללוס אנג'לס. "זו הטיול הארוך ביותר שלנו," אמר גארי. "אבל הכל מסתכם בתכנון מראש."
וויין, ג'ודי, גארי ומארק, פעילים גם בפרק לואיזיאנה של ארגון תמיכה לילדים תלויי טכנולוגיה המכונה Sick Kids Need Involved People (S. K. I. P.). נשיא S. K. I. P. ב-13 השנים האחרונות, ג'ודי מארגנת מחנה שנתי בן ארבעה ימים לילדים ולמשפחותיהם. "מה שמייחד את המחנה הזה ממחנות אחרים הוא שאם ילד זכאי אליו, גם המשפחה שלו או שלה מתאימה באופן אוטומטי", אמרה ג'ודי. "זה חייב לערב את כל המשפחה."
בחודשיים הקרובים, הם מתכננים להיות באזור לוס אנג'לס כדי לתת למארק הזדמנות להגשים את החלום שלו להיות שחקן. "הוא עושה אודישן עם סוכנויות ועבור טייסים," אמר וויין בגאווה.
"תמיד קיוויתי שתהיה לי קריירה בתעשיית הבידור", הוסיף מארק. "עשיתי תיאטרון קהילתי במשך שמונה שנים וריקוד במשך 12. אני נרגש מההזדמנות להיות כאן בלוס אנג'לס ולראות מה קורה."
באשר לוויין, גם הוא מכוון לקריירת תעשיית הבידור. כמו אחיו הקטן, הוא גם השתתף במועדוני דרמה בבית הספר ובתיאטרון קהילתי - לפעמים אפילו בנה רמפות ומעליות לבמה כדי להכיל את כיסא הגלגלים שלו בעת הצורך. לאחרונה, הייתה לו הזדמנות להשתתף במופע של ג'יי לנו - חוויה שהוא מתאר כ"מעולה! אפילו צילמתי איתו", קרא וויין. בסופו של דבר, הוא מקווה לשלב את אהבתו להופעה עם אהבתו למוזיקה על ידי הפיכתו לתקליטן. "אני אוהב מוזיקה", הוא אומר בהתלהבות. "רוק וראפ, במיוחד, אבל אני לא יותר מדי בעניין קלאסי - אלא אם כן זה רוק קלאסי!"
למידע תקשורתי ולתיאום ראיון, נא להתקשר למספר 1-800-396-1002. תודה שלא פרסמת את המספר הזה בכתבה.
